たすけあう親の会 アトランタ
わたしたちの思い コアメンバーより
私たち家族はジョージア州、アトランタに住んでいます。ここに住んで２3年以上になります。ミトコンドリア病とレットシンドロームを持つ娘は今年で20歳になります。なにもわからないまま、手探りで、それでもたくさんの人に助けられ、導かれてここまでこれました。まだまだわからないことがたくさん、これからも未知のことがいっぱい、でもここまでこれたのですから少しでも知ってることを、助けを必要としている人に分かち合いたい、また悩みや困っている時支えになりたいと思ってこの会を立ち上げました。
病気や障がいを持った子供を海外で育てていくのは簡単なことではありません。まして日本語でもわからない言葉が英語で登場！辞書をひいても見つからないことも何度もありました。でも、ここアメリカだからできるいいこともたくさんあるんです。悩みや相談、いいことや楽しいこと、分かち合って助け合っていけたらと思います。素人ですが、20年間、娘のために実際に経験しながら州の保険制度、学校制度、病気を持った子供たちへの支援制度、金銭的な州からの援助を学んできました。
アメリカでは親が子供への支援の必要性を訴えていかないと補助から外れてしまうことも少なくはありません。知らなくて損をしてしまうこともあります。ですが、必要を訴えれば必ず支援は与えられます。そんな分野でもお手伝いできることがあれば、いつでもご連絡下さい。この会は会費も参加料もありません。
ただ同じような悩みを持った親同士が助け合っていくことを目的としています。 コアメンバー C.O.
知的障害を伴う広範性発達障害の娘を持つ母親です。
韓国ソウルで小学校入学とほぼ同時に娘に障害があることが分かり、そこから手探りで発達のことを学びつつ娘に向き合ってきました。
日本国内外を転々としながらも、娘は多くの方の助けと励まし、そして愛によって大きく成長しています。私たち家族も多くの方の励ましと助けに支えられてきました。海外でいろんな思いでお子さんと向き合っている方々と繋がって、大切な子どもとまっすぐ向き合い、受け入れ、ゆっくりでも喜びにあふれる歩みができるように、共に励まし合っていきたいと思います。 コアメンバー R.O.
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita(SEDc)
先天性脊髄骨端異形成症という小人症の一種の病気を
持つティーンの母です。数多くある小人症の中でも比較的珍しいタイプの小人症です。骨の病気なのでこれまで何度も手術を繰り返してきました。アメリカはフロリダ州、ユタ州、ワシントン州を経て2021年にジョージア州に引っ越してきました。これまで引っ越した先々で多くの方々に助けられてきました。まだまだ分からないことだらけですが、皆さまと繋がってお互いに励ましあうことができたら幸いです。
コアメンバー A.B.
